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Qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs ont pour objectif d'accompagner les personnes malades en soulageant leurs souffrances physiques et psychiques. En effet, bien que l'acharnement thérapeutique soit interdit par la loi Leonetti de 2005, les équipes médicales se doivent de tout faire pour que la dignité des patients gravement malades soit respectée. Nous répondons à toutes vos questions sur les soins palliatifs, de leur définition à leur déroulement.

soins palliatifs

Qu'appelle-t-on soins palliatifs ?

La loi Leonetti de 2005 protège les personnes gravement malades ou en fin de vie de l'acharnement thérapeutique, grâce aux soins palliatifs. Toutefois, certaines personnes arrivent à guérir, même après des années de soins palliatifs.

L'objectif de ces derniers est donc d'accompagner les patients en les soulageant de leurs souffrances physiques et psychiques. Il n'est pas obligatoire d'être en fin de vie ou d'avoir perdu son autonomie pour bénéficier des soins palliatifs. Il est en effet possible de ne pas avoir besoin d'assistance au domicile, de marcher, d'aller faire ses courses tout en bénéficiant des soins palliatifs.

Ces soins permettent donc d'améliorer le confort de vie des patients, mais également de leur famille, face à l'impact d'une maladie incurable ou potentiellement mortelle.

Principalement, il s'agit d'apporter un soutien au patient dans sa maladie. Il ne s'agit donc pas de donner des traitements déraisonnables, ni de déclencher la mort.

En fonction des situations, les soins palliatifs peuvent être réalisés :

  • À l'hôpital, dans un service de soins palliatifs ;
  • En unité de soins palliatifs (souvent destinée aux maladies les plus compliquées) ;
  • Dans le cadre d'une hospitalisation ou à domicile par une équipe ambulante.
🧠À retenir : les soins palliatifs n'ont pas pour vocation de soigner le patient, mais plutôt d'améliorer son bien-être.

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Soins palliatifs : comment ça se passe ?

En fonction du choix du patient, les soins palliatifs peuvent être réalisés à domicile ou en milieu hospitalier. Ces soins peuvent être dispensés en cas d'affection de longue durée, de cancer ou de maladie en phase terminale.

Tout d'abord, l'équipe médicale explique au patient et à ses proches comment va se dérouler le traitement et les risques qu'il encoure. En effet, les équipes des soins palliatifs sont autorisées à donner certains médicaments pour atténuer les souffrances, mais il faut que le patient les prenne en toute conscience.

On pense par exemple au Midazolam, un sédatif régulièrement prescrit en soins palliatifs. Bien qu'il soulage le patient, il peut avoir pour conséquences une dépression respiratoire.

Dans le cadre du traitement en soins palliatifs, il est également possible que des soins de médecine douce soient mis en place. Cela comprend notamment la kinésithérapie, la psychothérapie, l'hypnose ou la réflexologie plantaire.

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Qui est concerné par les soins palliatifs ?

Comme nous l'avons mentionné précédemment, les soins palliatifs sont destinés aux personnes atteintes d'une grave maladie, parfois en perte d'autonomie et en fin de vie. Il n'y a pas réellement de règle stricte, mais la décision de commencer les soins palliatifs doit être prise d'un commun accord entre le corps médical, le patient et son entourage.

C'est l'état de santé du patient qui va déterminer la mise en place de ce type de soins. Ils sont souvent destinés aux :

  • Patients dont la maladie est évolutive et grave, qui ont des douleurs importantes et une perte d'autonomie. Dans ce cas, les soins palliatifs peuvent s'accompagner de soins de confort ;
  • Patients en phase terminale d'un cancer, d'une maladie entraînant une perte d'autonomie importante, d'une maladie immunodéficiente dont le traitement curatif a été sans résultat.

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Quels soins palliatifs dans le cadre d'un cancer ?

Dans le cadre d'un cancer en phase terminale, la nature des soins palliatifs reste tout le temps la même :

  • Accompagnement ;
  • Prévention ;
  • Préservation de la dignité du patient ;
  • Soulagement de la douleur ;
  • Écoute des besoins du patient et de ses proches (stress, angoisses liées à la fin de vie).

Pour un cancer, il est possible que les soins palliatifs soient administrés à domicile. Il faut toutefois respecter 2 conditions :

1. Il faut que la famille puisse rester aux côtés du malade pendant la durée des soins ;

2. Une équipe médicale doit être constituée, elle doit être capable de réaliser les soins nécessaires. Il faut par exemple un médecin traitant, un kinésithérapeute, un orthophoniste, un infirmier et un auxiliaire de vie.

💡 À savoir : la Sécurité sociale prend en charge les soins palliatifs à hauteur de 85 à 90 %, en fonction des plafonds de revenus annuels. Il est donc nécessaire d'avoir une complémentaire santé pour compléter cette prise en charge.

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La Sécurité sociale prend-elle en charge les soins palliatifs ?

Les frais liés aux soins palliatifs sont effectivement pris en charge par la sécurité sociale. Et ce, quel que soit l'âge ou les revenus du patient.

Ainsi, les soins infirmiers, les médicaments et les équipements médicaux sont pris en charge par l'Assurance maladie. Il reste toutefois quelques frais qui ne sont pas pris en charge, tels que le forfait journalier hospitalier.

Aussi, dans le cas d'une hospitalisation à domicile, la Sécurité sociale prend en charge les frais à hauteur de 90 %.

Pour ce qui reste à votre charge, sachez que votre mutuelle santé peut compléter vos remboursements, afin que vous n 'ayez rien à payer de votre poche. Pour ça vous devez disposer des garanties correspondantes.

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Quelles sont les conditions à respecter pour bénéficier des soins palliatifs à domicile ?

Pour que le patient puisse bénéficier des soins palliatifs à domicile, il faut que l'ensemble de l'équipe mobile de soins palliatifs et de l'entourage soit capable de s'occuper de lui. Il est absolument nécessaire qu'il y ait une véritable coopération entre l'équipe soignante et les proches du malade.

Cette collaboration est aussi importante entre chaque professionnel de santé (infirmier, psychologue, diététicien, etc.).

La mise en place des soins palliatifs au domicile du patient peut s'avérer très difficile pour les proches de ce dernier. Il est alors possible d'être épaulé par des associations, telles que la SFAP.

💡 À savoir : les proches peuvent bénéficier d'un congé spécial, afin d'accompagner leur proche en fin de vie. Il s'agit du congé de solidarité familiale. Vous pouvez vous renseigner sur ses conditions d'octroi et sur ses modalités auprès de votre caisse d'Assurance maladie.

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Soins palliatifs : combien de temps peut-on vivre ?

Il faut savoir que les soins palliatifs ne sont pas uniquement des soins pratiqués en fin de vie. En effet, ils servent aussi de soulagement aux patients qui souffrent d'une maladie douloureuse, psychiquement et physiquement.

Ainsi, si les soins palliatifs sont mis en place assez tôt, il est possible que le patient survive ou du moins vive plus longtemps.

🧠À retenir : environ 10 % des patients arrivent à sortir des soins palliatifs pour réintégrer leur unité de soins ou rentrer chez eux.

Même s'il n'y a aucune règle en la matière, la durée moyenne d'un suivi en soins palliatifs est de 18 jours. Toutefois, cette durée est à relativiser, puisqu'elle diffère d'un patient à un autre.

Des études ont prouvé que les patients qui reçoivent des soins palliatifs peuvent vivre jusqu'à 2 mois de plus que ceux qui n'en bénéficient pas.

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Soins intensifs et soins palliatifs : quelles différences ?

Comme nous l'avons vu, les soins palliatifs ont pour objectif de soulager physiquement et psychologiquement les patients en perte d'autonomie ou en fin de vie. Cela concerne donc les personnes atteintes d'une affection de longue durée, d'un cancer ou de n'importe quelle autre maladie incurable.

Ces soins peuvent être administrés aussi bien à domicile qu'à l'hôpital.

À la différence des soins intensifs, qui sont destinés aux patients très malades ou gravement blessés dont le pronostic vital est fragile, voire engagé. Ils ne sont donc pas admis dans le seul but de soulager les douleurs, mais bien dans le cadre d'une surveillance et d'une intervention médicale continue.

Cela peut notamment se traduire par une assistance respiratoire, une dialyse ou une alimentation artificielle.

Une autre différence avec les soins palliatifs : les soins intensifs ne sont dispensés qu'en unités de soins intensifs dans un hôpital. Il n'est donc pas possible de recevoir ces soins à domicile.

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Quelle différence entre la fin de vie et les soins palliatifs ?

Il est courant de penser que fin de vie et soins palliatifs ont la même signification. Et pourtant, comme nous avons pu le voir précédemment, tous les patients en soins palliatifs ne sont pas en fin de vie. De la même manière, tous les patients en fin de vie ne sont pas admis en soins palliatifs.

C'est pourquoi, il est important de distinguer ces 2 notions. C'est par exemple le cas pour des personnes en situation de handicap, dépendantes ou qui souffrent d'une maladie chronique. À condition, bien sûr, qu'elles respectent les critères d'entrée.

Il n'est donc pas systématique que le pronostic vital des patients soit engagé en soins palliatifs. C'est pour cela que la fin de vie est à différencier de ces soins. D'autant plus, qu'une personne en fin de vie peut être hospitalisée en oncologie, en réanimation ou à domicile, sans passer par les soins palliatifs.

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En quoi consiste la sédation continue dans le cadre de la fin de vie ?

La loi du 2 février 2016 encadre la fin de vie en fixant un véritable protocole. L'idée générale promue par cette loi est que tout le monde a le droit à une fin de vie digne, avec un apaisement maximum des souffrances.

Cette loi indique alors que :

  • Tous les patients, sans aucune distinction, ont le droit à une sédation continue, administrée jusqu'à leur décès. Elle est associée à une analgésie.

Cette sédation a pour objectif de soulager les souffrances considérées comme insupportables, lorsque le décès est inévitable.

🚨 Important : la sédation ne cause pas le décès, elle permet uniquement de soulager le patient qui est en fin de vie, afin d'améliorer son confort. Ce qui conduit au décès c'est l'évolution de la maladie.

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En quoi consistent les soins de confort ?

Les soins de confort sont des soins complémentaires qui permettent d'améliorer le bien-être du patient. Ils ne sont pas administrés uniquement en soins palliatifs. Ils concernent les personnes atteintes d'une affection de longue durée, en perte d'autonomie ou en fin de vie.

Ces soins peuvent par exemple correspondre à :

  • Une séance d'ostéopathie ;
  • Des massages ;
  • Une séance de relaxation ;
  • Des soins esthétiques ;
  • La mise en place de matériel médical spécifique.

Ces soins peuvent être administrés à l'hôpital ou à domicile, selon le choix du patient.

À la différence des soins palliatifs, il est considéré que les soins de conforts sont facultatifs. Ils ne sont alors pas pris en charge par la Sécurité sociale.

Le seul moyen d'être remboursé pour ces soins c'est d'avoir une mutuelle santé qui les prend en charge. Pour en trouver une, nous vous conseillons de comparer plusieurs contrats, afin d'avoir une vision claire du marché et des offres présentes.

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Alexandre Lamour
Publié le 05/06/2023

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